CholCo feiert Geburtstag
Aufklärung über Familiäre Hypercholesterinämie (FH)
Patientenorganisation CholCo e.V. feiert fünfjähriges Bestehen
Frankfurt am Main, 19. Februar 2016 – Am morgigen 20. Februar vor fünf Jahren legten
zehn von Familiärer Hypercholesterinämie (FH) Betroffene aus Deutschland und
Österreich den Grundstein für die Patientenorganisation Cholesterin &Co e.V. - kurz
CholCo. Die Gründung erfolgte unter der Schirmherrschaft der deutschen Lipid-Liga
und der Arbeitsgemeinschaft für angeborene Stoffwechselstörungen in der Inneren
Medizin (ASIM) e.V. Ganz besonders über diese Gründung freute sich die CholCo-
Vorsitzende Michaela Wolf, die sich vorab bereits jahrelang für eine deutsche
Patientenorganisation eingesetzt hatte.
„Die Gründung von CholCo war für mich eine Herzensangelegenheit“, so Michaela Wolf,
Vorstandvorsitzende von CholCo e.V. „Da meine Familie und ich selbst betroffen sind, wollte
ich dafür sorgen, dass andere Familien schneller an Informationen kommen, als es bei uns
nach der Diagnose der Fall war. Wenn ich nun sehe, wie weit wir in den vergangenen fünf
Jahren mit CholCo gekommen sind und wie viele Menschen wir bereits mit Informationen,
Kontakten zu Experten und neuem Mut unterstützen, macht mich das sehr glücklich. Für
unsere Mitglieder ist es aufgrund der geringen Bekanntheit der Erbkrankheit in Deutschland
besonders wichtig, Informationen aus erster Hand zu erhalten und ihre Fragen an Experten
richten zu können. Dafür sorgen wir mit Hilfe des medizinischen Beirats von CholCo.“
Was ist FH?
Familiäre Hypercholesterinämie ist eine Stoffwechselstörung, die sich in Form von erblich
bedingt erhöhten Cholesterinwerten bemerkbar macht. Unbehandelt kann sie bereits in jungen
Jahren Auslöser von Herzinfarkten oder Schlaganfällen sein. Die Patientenorganisation
CholCo e.V. setzt sich aus diesem Grund u.a. für ein Screening bereits im Kindesalter ein und
unterstützt die Durchführung eines Kaskaden-Screenings bei Betroffenen. Das heißt, dass
ausgehend von einem betroffenen Patienten auch Verwandte ersten und zweiten Grades
untersucht und gegebenenfalls diagnostiziert werden können. Durchgeführt wird dieses
Projekt von der D•A•CH-Gesellschaft Prävention von Herz-Kreislauf-Erkrankungen e.V., die
neueste Erkenntnisse aus Forschung und Klinik in Kooperation mit anderen etablierten
Fachgesellschaften bündelt und veröffentlicht.
Ziel des Kaskaden-Screenings ist es, den Versorgungs- und Behandlungsstatus von Patienten
mit familiärer Hypercholesterinämie zu erfassen und darüber hinaus bisher nicht
diagnostizierte Patienten zu identifizieren, um diesen eine frühzeitige Behandlung zu
ermöglichen. Schätzungen von Ärzten zufolge leiden in Deutschland 160.000 bis 180.000
Menschen unter FH. Bekannt ist diese vererbbare Stoffwechselkrankheit jedoch kaum. Man
vermutet, dass nur etwa 15 Prozent der Fälle korrekt diagnostiziert werden.
Ziele der Patientenorganisation
Deklarierte Ziele von CholCo sind der Erfahrungsaustausch unter Patienten, die Sicherstellung
einer bestmöglichen medizinischen Versorgung von Betroffenen, eine flächendeckende
Prävention und Diagnose, die Förderung und Sammlung wissenschaftlicher Arbeiten,
Interessensvertretung gegenüber Kostenträgern, medizinischen Leistungserbringern und
Entscheidungsträgern sowie internationale Zusammenarbeit und Vernetzung. CholCo e.V.
unterstützt Betroffene bei der Suche nach geeigneten Kliniken und Ärzten, gibt Tipps im
Umgang mit medizinischen Leistungsträgern und forciert gezielt die Vernetzung mit
internationalen Patientenorganisationen auf dem Gebiet der FH sowie mit der International FH
Foundation, um eine bessere Aufklärung zu ermöglichen und letztendlich frühe Herz-Kreislauf-
Erkrankungen zu vermeiden.
„Besonders am Herzen liegt es uns, den Betroffenen zu vermitteln, dass man auch mit der
Diagnose ‚Familiäre Hypercholesterinämie‘ die Möglichkeit hat, ein normales Leben zu
führen“, erläutert Wolfgang Pähler, zweiter Vorsitzender der Patientenorganisation. „Einige
Punkte, wie beispielsweise eine gesunde Ernährung, körperliche Aktivität und regelmäßige
medizinische Check-ups sollte man natürlich zusätzlich zu einer individuell abgestimmten
Therapie beachten. Dann hat man sogar die Chance, das Herz-Kreislauf-Risiko auf das
Niveau eines Nicht-Betroffenen zu senken.“
Pläne für die Zukunft
„Unser Plan ist es, möglichst viele Menschen zu erreichen und über Familiäre
Hypercholesterinämie zu informieren“, fasst Michaela Wolf zusammen. „Denn nur so können
wir den Bekanntheitsgrad der Stoffwechselerkrankung steigern und somit Leben retten.“
Über CholCo e.V.
Cholesterin & Co e.V. ist eine Patientenorganisation für Patienten mit Familiärer Hypercholesterinämie (FH) oder anderen schweren genetischen Fettstoffwechselstörungen (CholCo e.V.). CholCo e.V. setzt auf den persönlichen Kontakt mit Betroffenen und Mitgliedern sowie auf eine optimale Zusammenarbeit zwischen Betroffenen, Ärzten, dem Gesundheitswesen, der Politik, anderen Patientenorganisationen und Meinungsbildnern. CholCo e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Bevölkerung und Ärzte im Hinblick auf FH aufzuklären, für regen Erfahrungsaustausch unter Betroffenen zu sorgen, bei der Suche nach geeigneten Ärzten und Kliniken zu unterstützen und wertvolle Tipps im Umgang mit medizinischen Leistungsträgern weiterzugeben. CholCo e.V. arbeitet kontinuierlich an der gezielten Vernetzung mit internationalen Patientenorganisationen auf dem Gebiet der FH sowie mit anderen Organisationen, die die gleichen Interessen wahrnehmen, um eine bessere Aufklärung zu ermöglichen und letztendlich frühe Herz-Kreislauf-Erkrankungen zu vermeiden. Weiterführende Informationen finden Sie hier: www.cholco.de
Weitere Informationen und Kontakt:
Vorstandsvorsitzende
Michaela Wolf
Hoherodskopfstr. 30
60435 Frankfurt
Tel. 069/95 42 59 45
www.cholco.de
Text:
Friederike Wentingmann
RevierPR
Dirschauer Str. 10
44789 Bochum
www.revierpr.de