Ich bin Petra und habe FH (Familiäre Hypercholesterinämie). Diese FH hatte bei mir zur Folge, dass ich 1989 mit 28 Jahren einen stummen Infarkt erlitt. Dieser Infarkt äußerte sich dahingehend, dass ich bei sportlichen Aktivitäten, wie z.B. Mountainbiking, Tennis und Jogging, bei größeren körperlichen Anstrengungen ein Brennen im Brustkorb, ausstrahlend in den linken Arm (Angina Pectoris / AP), hatte.
Diese Beschwerden brachte aber meine zum damaligen Zeitpunkt behandelnde Hausärztin nicht mit meinem „erhöhten“ Cholesterinwert in Verbindung. Auch eine intensivere Betreuung durch einen Kardiologen führte nicht zur richtigen Diagnose. Er verordnete zwar die richtigen Medikamente, diagnostizierte aber die wirkliche Ursache meiner AP nicht.
Auf Anraten der behandelnden Ärzte durchlief ich damals auch eine Psychotherapie, da man eine psychosomatische Problematik annahm. Erst nach Geburt meines 3. Kindes und nach Hausarztwechsel stellte dieser Veränderungen im Belastungs-EKG fest und brachte diese Veränderungen und meine Beschwerden mit meinen Lipidwerten in Verbindung. Zu diesem Zeitpunkt stillte ich noch. Meine Lipid-Werte lagen um die 300. Eine neuerliche Wertebestimmung nach dem Abstillen betrug 500. Eine Medikamenteneinnahme während Schwangerschaft und Stillzeit erfolgte nicht.
Nach Vorstellung in der Stoffwechselambulanz des Klinikums Großhadern wurde eine Herzkatheteruntersuchung veranlasst, da hier sofort erkannt wurde, was der Grund meiner Erkrankung ist: Eine Stenose, die ein Herzkrankgefäß (LAD) vollkommen verschloss und abtrennte. Eine Versorgung des Herzmuskels erfolgte nur über kleine Kapillargefäße. Diese Stenose wurde mehrfach vergeblich versucht zu dilatieren. Umgehend wurde meine Familie (alle drei Kinder und mein Bruder) untersucht. Dabei stellte man fest, dass meine beiden Söhne kein erhöhtes Cholesterin haben. Meine Tochter und mein Bruder haben aber beide ebenfalls erhöhte LDL-Werte, nicht aber ein derartig niedriges HDL-Cholesterin; d.h. meine Eltern müssen bei mir beide „Lieferanten“ der LDL- bzw. HDL-Cholesterinwerte, einer das LDL, der Andere das HDL, gewesen sein. Von 1993 bis ca. 1998 wurde ich mit Colestyramin in Höchstdosis (6 Beutel/Tag) therapiert. Die Lipidwerte (LDL jetzt ca. 160, HDL: 28 !) waren einigermaßen zufriedenstellend. Nicht aber meine KHK!
Im Oktober 1998 sollte deshalb im Rahmen einer Herzkatheteruntersuchung mein verschlossenes Herzkrankgefäß mittels Laser „aufgeschossen“ werden. Leider wurde aber beim Kontrastmitteleinspritzen ein gesundes Herzkranzgefäß (RCA) langstreckig aufgeschlitzt. Eine sofortige Notoperation mit zweifach Bypässen aus dem linken Unterschenkel wurde erforderlich, an deren Folgen ich nach wie vor laboriere. Infolge der Bypass-OP wurde es erforderlich, den LDL-Wert konstant unter 100 zu halten, was ich medikamentös nicht mehr bewältigte. Aus diesem Grund erhalte ich zusätzlich zu den Medikamenten seit April 1999 im Klinikum Großhadern eine LDL-Apherese. Bei dieser „Blutwäsche“ ähnlich dem Dialyse-Verfahren wird das Blut mittels Apherese-Maschinen vom LDL-Cholesterin gereinigt. Dieser Vorgang dauert bei mir insgesamt ca. drei Stunden, je nach Höhe der Lipidwerte sind längere (oder auch kürzere) Zeitintervalle möglich.
Hier wird (bei mir anfangs 1 x wöchentlich) jeweils ein Zugang in die rechte und die linke Armvene (ähnliche Nadeln wie beim Blutspenden) gelegt. Je nachdem, wie die Nadel in dem Gefäß liegt, wird das Blut entnommen bzw. gereinigt zurückgeführt. Anfänglich bestand bei mir die Problematik, dass ich sehr tief liegende Gefäße habe, die kaum gefühlt werden konnten. Durch eine Shunt-OP (operativer Zugang, wie Dialyse-Patienten generell bekommen) hätte hier Abhilfe geschaffen werden können, aber durch intensives Venentraining meinerseits und sehr geduldigem Ärzte- und Pflegepersonal beim Punktieren blieb mir diese Operation aber erspart und meine Venen sind mit ihren „Aufgaben“ gewachsen.
Durch die zusätzliche Einnahme von Ezetimib zu Simvastatin in Höchstdosis sind meine LDL-Werte jedoch so konstant geworden, dass ich nunmehr seit mehreren Jahren nur noch im zweiwöchentlichen Rhythmus behandelt werden muss. Am Apheresetag selbst nehme ich mir keine Aktivitäten, egal in welcher Form, vor. Ich fahre noch ca. 60 km nach Hause und verbringe den Rest des Tages schlafender und relaxender Weise. Am nächsten Tag bin ich dann wieder ausgeruht und – im Rahmen meiner Grunderkrankung – belastbar. Belastbar heißt: Ich arbeite wöchentlich 10 Stunden als Sekretärin.
Aufgrund meiner stabilen Werte und disziplinierten Lebensweise konnte ich eine sehr zufriedenstellende Lebensqualität erlangen; zu dieser Lebensweise gehören auch erholsame Urlaube im Ausland dazu. Im Gegensatz zur Dialyse kann bei der Apherese nämlich – ausnahmsweise, wenn keine Probleme vorliegen – auch kurzzeitig pausiert werden. Ich wünsche mir, dass aufgrund der Ausschöpfung aller für mich relevanten Therapiemöglichkeiten eine Verschlechterung meines Allgemeinzustandes noch lange Zeit hinausgeschoben werden kann.