Bei einer Routineuntersuchung im Jahre 1995 wurden bei mir hohe Cholesterinwerte mit einem Gesamtcholesterin von 450 mg/dl festgestellt. Daraufhin habe ich meine Ernährung auf eine fettarme Kost umgestellt und außerdem bekam ich Atorvastatin verschrieben. Mein Gesamtcholesterin ging dadurch auf etwa 300 mg/dl zurück. Ab 2005 habe ich wegen der Festbetragsregelung das Statin Simvastatin eingenommen, da mein vorheriges Medikament nicht mehr von der Krankenkasse bezahlt wurde. Dies führte wieder zu einem Anstieg meines Gesamtcholesterins auf etwa 360 mg/dl.
Im Jahre 2010 bekam ich im Alter von 53 Jahren schließlich als Folge der hohen Cholesterinwerte einen schweren Herzinfarkt. Ich wurde reanimiert und mit einem Defibrillator wiederbelebt. Im Anschluss bekam ich bei zwei Herzkathetern insgesamt 4 Stents eingesetzt. Ich bekam diesen Herzinfarkt, obwohl ich als einzigen Risikofaktor für einen Herzinfarkt die erhöhten Cholesterinwerte habe, aber dieser Risikofaktor war entscheidend. Ich möchte daher alle warnen, hohe Cholesterinwerte auf die leichte Schulter zu nehmen. Es tut ja nichts weh und daher verdrängt man dieses Problem gerne.
Nach meinem Herzinfarkt wurde ich zur Nachsorge an eine spezielle Lipidambulanz überwiesen. Hier wurde eine familiäre Hypercholesterinämie (FH) bei mir festgestellt und ich bekomme endlich die richtige Beratung und Behandlung für mein Cholesterinproblem. Seit 2010 nehme ich mehrere Medikamente zur Cholesterinsenkung, das Statin Rosuvastatin, einen Cholesterol-Resorptionshemmer und ein Nikotinsäuremedikament. Mit dieser Medikation hat sich mein Gesamtcholesterinspiegel auf 200 mg/dl und auf etwa 130 mg/dl LDL-Cholesterin gesenkt.
Da bei mir, als Hochrisikopatient, der LDL-Wert möglichst unter 70 mg/dl liegen sollte, wurde ein Antrag auf Lipid-Apherese gestellt.
Ein weiteres Problem, das ich in meinem Erfahrungsbericht noch ansprechen möchte, ist die ungenügende Akzeptanz der Familiären Hypercholesterinämie (FH) in der Gesundheitspolitik. Wegen der sogenannten Festbetragsregelung muss ich das Statin Rosuvastatin selbst bezahlen. Ich habe dagegen Klage beim Sozialgericht eingereicht. Dazu möchte ich anmerken, dass man bei Klagen vor einem Sozialgericht einen langen Atem haben muss. Hier wird offenbar auf eine Zeit- und Zermürbungstaktik gesetzt. Es kann Jahre dauern, bis so ein Prozess abgeschlossen ist.
Außerdem habe ich festgestellt, dass man mit den Problemen, die bei FH auftreten, ziemlich alleine dasteht. Dies war für mich Motivation bei der Patientenorganisation „CholCo“ mitzuarbeiten. Auf dem Gebiet der FH muss in Deutschland eine Patientenstimme mit einem Erfahrungsaustausch von Patienten her.
Mein persönliches Fazit zur Familiären Hypercholesterinämie (FH):
- Diese wird entweder gar nicht oder zu spät erkannt
- Meist wird FH falsch behandelt wegen ungenügender Kenntnis vieler Ärzte
- Die notwendige Behandlung wird wegen verfehlter Gesundheitspolitik nicht gewährt