Teilnahmen an Veranstaltungen

Lp(a) Update vom 23. – 24. November 2018 im Kongress Palais Kassel

Lipoprotein(a): Der Risikofaktor für Herz und Gefäße
Stand-und Kongress Teilnahme der Patientenorganisation am Lp(a) Update

Sanofi Patienten Forum am 16. November 2018 in Frankfurt-Höchst  

Teilnahme der Patientenorganisation zum Thema: „Digitalisierung der Selbsthilfe und Formen der konkreten Patientenbeteiligung“ Zum Anstoß gab es Kurzvorträge von Dr. Martin Danner (Bundesgeschäftsführer der BAG Selbsthilfe), Gerlinde Bendzuck (Vorsitzende der LAG Selbsthilfe Berlin und Vorstandsmitglied der Rheumaliga) und Christine Schüller (Vorsitzende SHG Haut e.V.).

Regionaltreffen LMU Großhadern am 25. Oktober 2018

Vital Messe vom 20. – 21. Oktober 2018

In Kooperation mit Check Dein Herz nahmen wir mit einem Messestand an der Vital Messe in Pforzheim teil um über FH aufzuklären.

Teilnahme an der ProtectUrLife Veranstaltung vom 19.- 20. Oktober in Pasing/München

An der zweitägige, öffentlichen Informationsveranstaltung („Awarenesstage“) der Firma Amgen, zur Aufklärung über kardiovaskuläre Erkrankungen und Osteoporose, waren wir mit einem Infostand zugegen. An den Veranstaltungstagen fanden zahlreiche kostenlose Angebote wie z.B. ärztliches Risikoscreening und Expertenvorträgen statt.

(Bildquelle: Fa. Amgen)

Mitgliederversammlung in Frankfurt am 13. Oktober

Am 13. Oktober fand in Frankfurt die diesjährige Mitgliederversammlung mit anschließendem Patiententreffen und Expertenvorträgen statt.

Fortbildung zum Thema „Digitale Angebote Patientenorientiert gestalten“ am 28. September 2018 in Berlin

Teilnahme an der Veranstaltung  „Digitale Angebote Patientenorientiert gestalten“ für Patientenvertreter in Berlin, die von der vfa/BPI/Sanofi zu dem Thema geladen haben um ins Gespräch zu kommen.

FH Awareness Day:  FH – Risikofaktor Cholesterin am 26.09.2018

Anlässlich des Internationalen FH Awareness Day am 24. Sept.2018 wird  CholCo in Kooperation mit dem Benedictus Krankenhaus und deren Experten in Tutzing zum Thema FH – Risikofaktor Cholesterin zahlreiche Vorträge halten.

Informationsvortrag Datenschutz im Rahmen der Ehrenamtsmesse am 15. September 2018

Teilnahme an dem Vortrag „Datenschutz -Tipps für Vereinsvertreter und Ehrenamtliche im Rahmen der Frankfurter Ehrenamtsmesse.

3. Deutscher Hormontag in der LMU  in München

Am Samstag, den 15. September 2018, fand der dritte Deutsche Hormontag statt. Gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) konnte  die LMU mit diesem Aktionstag dem Thema Hormon- und Stoffwechselerkrankungen ein breites Forum geben. Auch die Patientenorganisation CholCo war anlässlich des am 24. September anstehenden FH Awareness Day anwesend und klärte vielfältig über FH auf!

Bürgerfest des Bundespräsidenten am 07. und 08. September

Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier lud auch in diesem Jahr die CholCo Vorsitzende am 8. und 9. September 2018 zum Bürgerfest in den Park und das Schloss Bellevue ein. Mit dem Bürgerfest würdigt der Bundespräsident die Menschen in Deutschland, die mit ihrem bürgerschaftlichen Engagement zu einer starken Zivilgesellschaft beitragen.

Teilnahme am ESC (European Society of Cardiology) Kongress

Herzspezialisten aus aller Welt kamen nach München – vom 25.-29.8.2018 trafen sich beim Kongress der European Society of Cardiology (ESC) rund 31.000 Teilnehmer aus 150 Ländern zu Expertenvorträgen und wissenschaftlichem Austausch. CholCo war dabei und konnte mit einem Messestand zahlreich Informieren und neue Kontakte knüpfen.

„Gesunde Herzen für München – Eine Erlebnisveranstaltung rund um das Thema Herzgesundheit“ – 25. August 2018

Am Samstag den 25.08. fand neben der Veranstaltung an der Isarpost am Odeonsplatz in München eine weitere ganztägige Veranstaltung zum Thema Herzgesundheit statt. Neben dem Auftritt renommierter Herzexperten und der Möglichkeit, sich mit einer Blutabnahme das Risiko für Kreislauf-Krankheiten bestimmen zu lassen, stand die Patientenorganisation CholCo, sowie die Herzstiftung rund zum Thema als Ansprechpartner zur Verfügung

„Check Dein Herz – Bist du 1 von 300 mit vererbtem hohem Cholesterin – FH“ vom 30.06-01.07. in Stuttgart

Als Kooperationspartner von „Check Dein Herz “, waren wir auf dem Kinder- und Jugendfestival der Stuttgarter Zeitung mit einem gemeinsamen Stand vertreten und informierten über das Care High Projekt, sowie über FH!

CholCo zu Gast beim CareHigh „Check dein Herz“ Infoabend am 18. Juni 2018

Erster Infoabend der Kampagne „Check dein Herz“ mit Vorträgen, Fragen & Antworten, Diskussionen und get together zum Thema Familiäre Hypercholesterinämie in Mannheim. In diesem Rahmen hielt unser Vorstandsmitglied Tobias Lux einen Patientenvortrag und darüber hinaus sie Patientenorganisation CholCo vor.

Jubiläums-Symposium “Ein Blick zurück und nach vorn” am Samstag, dem 16. Juni 2018, in Berlin

Anlässlich 30 Jahre DGFF (Lipid-Liga) e.V. und des Tag des Cholesterins war CholCo hierzu eingeladen und hielt einen Vortrag über das Thema: „Was kann eine Pat.org. erreichen“.

Hauptstadtkongress Berlin – Einladung in die Dänische Botschaft am 05. Juni 2018

Anlässlich des Hauptstadtkongress Medizin und Gesundheit in Berlin, war CholCo hierzu eingeladen und freute sich über einen regen Austausch mit anderen Stakeholdern aus dem Bereich Gesundheit und Selbsthilfe.

124 . Kongress der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM) 
vom 14 – 17. April  2018 in Mannheim: Teilnahme an der DGIM Tagung mit einem CholCo Informationsstand, sowie an den Vorträgen mit für ChoCo wichtigen Themen.

Gesünder unter 7 Plus
Teilnahme als Kooperationspartner an der Kampagne „Wissen was bei Diabetes zählt: Gesünder unter 7 PLUS“ am 19. und 20. 04. 2018 in Schwerin

Aktion “Wir setzen ein Zeichen für Bewegung” anlässlich von “Wissen was bei Diabetes zählt: Gesünder unter 7 PLUS“ am 20.04. in Schwerin
Das Team in dem CholCo mitspielte hat zwar haushauch verloren, aber es hat Spaß gemacht ein Zeichen zu setzen.

Cholesterin- und Blutfettwerte-Check am 02.12.2017 im Hessen-Center-Frankfurt
CholCo nahm mit der Lipid Liga als Kooperationspartner der Fa. Amgen an einem kostenlosen Cholesterin- und Blutfettwerte-Check am 2.12.2017 im Hessen-Center Frankfurt teil.

Mitgliederversammlung und deutschlandweite Patiententreffen am 18.11.2017 in Frankfurt
Am 18.11.2017 fand in Frankfurt die Mitgliederversammlung mit Neuwahl des Vorstands und das deutschlandweite Patiententreffen mit Fachvorträgen statt.

Jahrestreffen FH European Patient Network vom 04.11.2017 bis 05.11.2017 in Budapest      Teilnahme von CholCo am FH European Network mit Teilnehmern von 17 Patientenorganisationen

Fortbildung: „Off-Label-Gebrauch im Kindes-und Jugendalter“                                        Teilnahme an einer Veranstaltung des vfa und des Kindernetzwerkes e.V. am 08. November in Frankfurt zum „Off-Label-Gebrauch im Kindes-und Jugendalter“.

Kongress des Bundesverband der Kinder-und Jugendärzte vom 05.-05. Oktober in Bad Orb                                                                                                                                                                          Teilnahme mit einem Infostand und einem Seminar: „Hohes Cholesterin bei Kindern: Was tun?“

Regionaltreffen in München am 12. Oktober in München
Am 12. Oktober fand ein Regionaltreffen im Klinikum Großhadern statt.

FH Awareness Day am 24. September (Tag der Familiären Hypercholesterinämie)       Weltweit wird am 24. September der Awareness Day zur Familiären Hypercholesterinämie begangen. Ziel dieses Aktionstages ist es, die genetische Fettstoffwechselstörung und ihre Folgen für das Herz-Kreislauf-System stärker in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu bringen.

Anlässlich des FH Awareness Day werden wir im Rahmen des 2. Deutschen Hormontag am 16. Sept. in der LMU in München und dem Gesundheitstag der Fa. Fresenius Medical Care am 28. Sept. in Bad Homburg mit Infoständen und unseren vielfältigen Infomaterialien aktiv sein!

Bürgerfest des Bundespräsidenten am 08. und 09. September
Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier lud auch in diesem Jahr die CholCo Vorsitzende am 8. und 9. September zum Bürgerfest in den Park und das Schloss Bellevue ein. Mit dem Bürgerfest würdigt der Bundespräsident die Menschen in Deutschland, die mit ihrem bürgerschaftlichen Engagement zu einer starken Zivilgesellschaft beitragen.

Gesünder unter 7 Plus                                                                                                                               Teilnahme als Kooperationspartner an der Kampagne „Wissen was bei Diabetes zählt: Gesünder unter 7 PLUS“ am 20. und 21. Juli  2017 im Frankencenter in Nürnberg.

Regionaltreffen in München am 06. Juli in München
Am 06. Juli fand ein weiteres Regionaltreffen im Klinikum Großhadern statt.

Sanofi Patienten Forum am 30. Juni in Frankfurt-Höchst                                                                 Teilnahme der Pat.org. am Patienten Forum im Industriepark Frankfurt-Höchst.

47. Jahrestagung des Berufsverbandes der Kinder- und Jugendärzte e.V. und
12. Kongress „PraxisFieber live“ 23. – 25. Juni in Berlin                                                                      Teilnahme der Pat.org. an der Kongressveranstaltung mit einem Infostand.  CholCo präsentierte umfangreiche Informationsmaterialien, inklusive unserer FH Kinderbroschüre.

15. Tag des Cholesterins am 23. Juni  
Mit der bundesweiten Kampagne „Tag des Cholesterins“ leistet die DGFF (Lipid-Liga) e.V. einen großen Beitrag zur Aufklärung der Bevölkerung über die Risikofaktoren für Herz-Kreislauf-Erkrankungen.
Wie auch schon in den letzten Jahren wird CholCo wieder einen Beitrag dazu leisten und wird bei der ärztlichen Fortbildungsveranstaltung am 24. Juni in Frankfurt über die Gefahren der Familiären Hypercholesterinämie informieren.

Gesünder unter 7 Plus                                                                                                                                 Teilnahme als Kooperationspartner an der Kampagne „Wissen was bei Diabetes zählt: Gesünder unter 7 PLUS“ am 30. und 31. März 2017 im Luisencenter in Darmstadt.

Regionaltreffen in München am 9. März
Am 9. März fand in München ein FH-Regionaltreffen im Klinikum Großhadern statt.

Regionaltreffen in Stuttgart am 4. Februar
Am 4. Februar trafen sich Betroffene in Stuttgart zu einem ersten FH-Regionaltreffen in Baden-Württemberg.

Regionaltreffen in München am 19. Januar
Am 19. Januar fand in München ein FH-Regionaltreffen im Klinikum Großhadern statt.

Stakeholder-Workshop „Herzgesundheit in Europa am 1. Dezember
Teilnahme am Stakeholder-Workshop „Herzgesundheit in Europa: Deutschland als Vorreiter oder Nachzügler?“ am 01. Dezember 2016 im Haus der Bundespressekonferenz in Berlin.

Mitgliederversammlung in Frankfurt am 15. Oktober
Am 15. Oktober fand in Frankfurt die diesjährige Mitgliederversammlung mit anschließendem Patiententreffen und Fachvorträgen statt.

Gesundheitstag bei Fresenius am 21. September
Anlässlich des Gesundheitstags am 21. September bei Fresenius war CholCo mit einen Stand vertreten und präsentierte umfangreiche Informationsmaterialien, inklusive der neu erschienen FH Kinder Aufklärungsbroschüre, sowie den Film: „Eine Angelegenheit des Herzens“ – eine Gemeinschaftsproduktion der Patientenorganisationen FHchol Austria und CholCo.
Vor Ort wurden Vorträge von Experten zum Thema: „Fettstoffwechselstörungen und das Risiko für Herzkreislauf Erkrankungen“ gehalten.

Sendung im Deutschlandfunk am 18. September
Am 18.9.2016 wurde im Deutschlandfunk die Sendung „Medizinischer Fortschritt zwischen Tempo und Verlässlichkeit“ in der Reihe „Wissenschaft im Brennpunkt“ ausgestrahlt. Thema waren die Veränderungen bei klinischen Studien sowie bei der Zulassung von Medikamenten. CholCo hat bei dem Interview mitgewirkt.
Informationen zur Sendung findet man hier:
http://www.deutschlandfunk.de/medizinischer-fortschritt-wer-warten-muss-stirbt.740.de.html?dram:article_id=365456
Den Beitrag kann man sich anhören, wenn man auf das Dreieck im Foto klickt.

Welt Diabetes Tag am 14. September in München
Ziel dieser Veranstaltung war es, besser über Diabetes und dessen Prävention zu informieren. Die Kampagne „Cholesterin persönlich nehmen“ war dabei anwesend, bot kostenlose Cholesterin-Bestimmungen an und klärte rund um FH auf.

Regionaltreffen in München am 14. September
Am 14. September fand in München ein FH-Regionaltreffen statt.
Unsere FH-Regionaltreffen geben Betroffenen von Familiärer Hypercholesterinämie die Möglichkeit, andere Betroffene kennen zu lernen und sich mit ihnen in ungezwungener Atmosphäre auszutauschen, mehr über ihre Krankheit zu erfahren und neueste Informationen zu erhalten.

Bürgerfest des Bundespräsidenten am 9. und 10. September
Bundespräsident Joachim Gauck lud wiederholt zum Bürgerfest in den Park und das Schloss Bellevue in Berlin ein. Im Zentrum des Festes stand das Ehrenamt. Am Veranstaltungstag waren Menschen beim Bundespräsidenten zu Gast, die das Ehrenamt in herausragender Weise mit Leben füllen und mit ihrem Engagement dem Gemeinwohl dienen. Unsere Patientenorganisation unterstützte dort aktiv die Kampagne: „Cholesterin persönlich nehmen“.

Hessische Gesundheitstage vom  2. bis 3. September in Wiesbaden
Wir – als Initiative „Cholesterin persönlich nehmen. Risiko senken zählt“, bestehend aus der Deutschen Gesellschaft zur Bekämpfung von Fettstoffwechselstörungen und ihren Folgeerkrankungen DGFF (Lipid-Liga) e.V., der CholCo e.V. und Sanofi in Deutschland – klärten an den hessischen Gesundheitstagen über den Zusammenhang zwischen einem hohen LDL-Cholesterinspiegel und dem Risiko einer Herz-Kreislauf-Erkrankung mit einem Informationsstand auf.

CholCo Workshop am 30. 7.2016 in Frankfurt
Am 30. Juli fand ein Workshop in Frankfurt statt. Es ging um die Bewusstseinsschaffung für die Selbsthilfe: Die Rolle des Patienten, der Weg bis zur Zulassung eines Medikamentes und das effektive Arbeiten einer Patientenorganisation.

Street Food Festival in Schongau vom 18. – 19.6.2016
Bei einem Street Food Festival vom 18 – 19. Juni in Schongau nahm CholCo mit einem Infostand teil.

vfa-Informations-Reihe am 10. Juni 2016
Teilnahme der Patientenorganisation CholCo an einer vfa-Informations-Reihe in Kooperation mit der BAG-SELBSTHILFE zu „Patientenorientierte Arzneimittelversorgung“ – der Prozess von der Zulassung bis zur Erstattung unter Beteiligung von  Patienten.

Hauptstadtkongress Medizin und Gesundheit vom 08. bis 10. Juni in Berlin
CholCo wurde in diesem Zusammenhang zu einem Abendessen mit Diskussionrunde in der Britischen Botschaft am 07. Juni 2016 eingeladen.

84. Kongress der European Atherosclerosis Society (EAS)  vom 29.5. – 1.6.2016
Teilnahme am 84. Kongress der European Atherosclerosis Society (EAS) in Innsbruck.

Lp(a) Symposion in Innsbruck vom 27. – 28.5.2016
Teilnahme am Lp(a) Symposium vom 27.-28. Mai in Innsbruck

11.Mai 2016: Datenschutzeule auf Webseite
CholCo e.V. unterstützt den Aufruf zu mehr Datensicherheit und Datensparsamkeit für die Selbsthilfe im Internet und hat daher die Berliner Erklärung der NAKOS unterzeichnet. Da der Datenschutz im Internet  uns ein wichtiges Anliegen ist, nutzen wir die Datenschutzeule. Sie zeigt damit den Nutzerinnen und Nutzern unserer Webseite, dass uns der Schutz der Privatsphäre wichtig ist.

Neue Webseite geht am 1.5.2016 online
Alles neu macht der Mai – Die CholCo Webseite erstrahlt im neuen Outfit!

FH Regionaltreffen in München am 8.4.2016
Am 8.4. fand in München ein CholCo Regionaltreffen für FH Patienten statt.

4th Dresden International Symposium on Therapeutin Apheresis vom 17. – 19.3.2016
Teilnahme am 4th International Symposium on Therapeutin Apheresis in Dresden

Interview des BURDA Verlag Offenburg am 15. Januar 2016
Interview der Vorstandsvorsitzenden Michaela Wolf durch den BURDA Verlag, für eine der nächsten Ausgaben von LISA, mit einen Artikel über FH und Cholesterin auf deren Medizinseiten.

15. Apherese-Therapie-Seminar am 04. Dezember 2015
Teilnahme am Apherese Seminar in Berlin zum Thema: Endergebnisse der Pro(a)-LiFe-Studie & Lipoproteinapherese  – mehr als nur LDL-Absenkung.

DACH Tagung am 02. Dezember 2015
Teilnahme am Expertenforum in Hamburg: Individualisierte Therapie der Lipide-Welche Richtung weisen uns klinische Endpunktstudien?

European Networking Meeting und dem EAS Kongress  vom 28. November – 02. Dezember in Göteburg
Teilnahme von CholCo durch Dorothy Mehnert beim European FH Patient Network und am EAS Kongress, sowie weitere FH-bezogene Aktivitäten, Präsentationen uvm. in Göteborg.

Vorstellung der Initiative „Cholesterin persönlich nehmen“ am 12. November 2015
Verlagsbesuch der CholCo Vorsitzenden beim Burda Verlag in Offenburg im Rahmen der Awareness-Kampagne „Cholesterin persönlich nehmen“.

European Parliament Meeting am 20. Oktober 2015
Mitglieder des Europäischen Parlaments haben sich am 20.10.2015 bei einer Veranstaltung in Brüssel für eine EU-weite Strategie für Familiäre Hypercholesterinämie (FH) ausgesprochen. Sie riefen dazu auf, die FH-Screening-Programme und die Forschungsförderung zur frühen FH Diagnose auszubauen. Gaby Hanauer-Mader – FHchol Austria Vorstandsvorsitzende und CholCo Beisitzerin – vertrat hierbei unsere Patientenorganisationen. Wir hoffen, dass wir mit dieser Initiative auf europäischer Ebene unsere Ziele forcieren können.

Mitgliederversammlung am 10.10.2015 in Frankfurt
Am 10.10.2015 fand in Frankfurt die Mitgliederversammlung mit Neuwahl des Vorstands statt.

Bürgerfest zum Tag der Deutschen Einheit vom 02. – 04. Oktober 2015

Anlässlich zum Bürgerfest zum Tag der Deutschen Einheit in Frankfurt bot die Fa. Sanofi als Partner der Initiative „Cholesterin persönlich nehmen. Risiko senken zählt“ an seinem Stand eine kostenlose Messung der Cholesterinwerte an, informierte über Risikofaktoren für Herz-Kreislauf-Erkrankungen und gab Tipps für eine cholesterinbewusste Ernährung. Die Patientenorganisation CholCo war als Partner der Kampagne durch die Vorstandsvorsitzende ebenfalls vertreten.

ESC Kongress (EUROPEAN SOCIETY OF CARDIOLOGY) vom 29. August – 2. September 2015
Teilnahme von CholCo mit Ihrer Schwesterorganisation FHchol Austria, sowie vielen weiteren Europäischen Patientenvertretern, am ESC Kongress in London. Über 4 Tage hatte CholCo die Möglichkeit haben, an spannenden Vorträgen teilzuhaben, sowie an einem Messestand über unsere Arbeit zu informieren.

Regionaltreffen am 24. September in München
Hilfe durch Selbsthilfe: CholCo lädt zum 2.ten Regionaltreffen Süd ein!
Unsere FH-Regionaltreffen geben Betroffenen von Familiärer Hypercholesterinämie die Möglichkeit, andere Betroffene kennenzulernen und sich mit ihnen auszutauschen, mehr über ihre Krankheit zu erfahren und neueste Informationen zu erhalten.
Ort und Zeit: 24. September 2015,  18.00 Uhr im Dr. von Haunerschen Kinderspital, Lindwurmstr. 4, im Hörsaal
Die ExpertenInnen Frau Dr. Vogt und Herr Professor Koletzko sprechen zum Thema „Rund um Familiäre Hypercholesterinämie“ und stehen für Fragen zur Verfügung.
Wir freuen uns auf zahlreiche Beteiligung, auch Gäste sind herzlich willkommen!

FH Awareness Day am 24. September 2015
Zum diesjährigen FH Awareness Day wird es wieder Aktionen rund um den Globus geben, um auf FH aufmerksam zu machen.  CholCo wird im Haunerschen Kinderspital, Lindwurmstraße, in München mit einem Infostand und vielen Infos rund um FH vertreten sein. Beginn ab 14:30 Uhr im Eingangsbereich. Hier haben Interessierte die Möglichkeit sich mit Betroffenen auszutauschen, sich zu informieren oder einen persönlichen Familienstammbaum zu erstellen. Auch wird unter anderem in einer medialen Berichterstattung an FH erinnert werden! Auch unsere Schwesterorganisation FHchol Austria wird an diesem Tag Aktionen starten.

Einladung zum Bürgerfest
Bundespräsident Joachim Gauck lädt am 11. September 2015 die CholCo Vorstandsvorsitzende Michaela Wolf zum Bürgerfest in den Park und das Schloss Bellevue in Berlin ein. Im Zentrum des Festes steht das Ehrenamt. Am Veranstaltungstag werden Menschen beim Bundespräsidenten zu Gast sein, die das Ehrenamt in herausragender Weise mit Leben füllen und mit ihrem Engagement dem Gemeinwohl dienen.

Weitere Impressionen vom Bürgerfest

Artikel in der Frankfurter Neue Presse, 12.09.2015, Autor Andreas Haupt:
   Zum Artikel

Workshop in München am 11.07.2015
Veranstaltung eines „Patienten-Unterstützungsprogramm“ Workshop mit CholCo Mitgliedern in München.

Tag des Cholesterins am 19.06.2015
Anlässlich des Tag des Cholesterins am 19.06.2015 startete die Initiative „Cholesterin persönlich nehmen“ in Hamburg mit einer großen Aufklärungsveranstaltungsreihe. Es handelt sich hierbei um eine Initiative von CholCo, der DGFF und der Fa. Sanofi.

Impressionen von der Initiative: „Jeder sollte seine Cholesterinwerte kennen“ – Cholesterin persönlich nehmen. Risiko senken zählt“

Im Rahmen der Initiative nahm die Vorstandsvorsitzende am 19. Juni 2015 an einem Presseauftritt in Hamburg teil. Interviewt wurden Prof. Windler, Prof. Klör und Michaela Wolf.

Außerdem ergab sich erfreulicherweise ein Beitrag mit SAT.1 Regional:

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FH FHchol Austria und CholCo Filmpremiere
Auf der Tagung der österreichischen Atherosklerosegesellschaft in St. Gilgen am 8.5.2015 feierte „Eine Angelegenheit des Herzens“ Premiere – eine Gemeinschaftsproduktion der Patientenorganisationen FHchol Austria und CholCo unter Beteiligung von FH-PatientInnen und ExpertInnen:

   Zum Video

Anstehende FH Initiative: „Cholesterin persönlich nehmen“
Marktrundgang Reportage am 07.05.2015 in Frankfurt für einen anstehenden Cholesterin Report. Die Vorstandsvorsitzende Michaela Wolf zeigt, wie man als FH Betroffene Genuss und Bewegung in das Alltagsleben integrieren kann.

Nachtrag EAS
Im Zuge der EAS 2015 in Glasgow veranstaltete das Netzwerk der europäischen FH-Patientenorganisationen, ein Networking Dinner mit Patienten und Experten. Nahezu alle europäischen Länder haben sich entschlossen dem Netzwerk beizutreten, um durch Aufklärung über die Familiäre Hypercholesterinämie Herzkreislauferkrankungen zu verhindern. Im Vorfeld entstand eine Broschüre, die in den kommenden Monaten mit den neuen Mitgliedern erweitert werden soll. Das nächste Treffen des Netzwerkes, deren Vertreter 2x im Jahr auf internationalen Konferenzen in Europa zusammenkommen werden, wird im Oktober in Lissabon stattfinden. Auch auf der EAS selbst standen die Zeichen ganz auf Mitwirkung der internationalen Patientenorganisationen. Ganze 2 Tage hatten die FH-Patientenorganisationen und ihre Experten während der Konferenz das Wort. Es fand ein reger Austausch statt, der in den nächsten Jahren weiterhin intensiviert werden soll.

21.-25.03.2015
Teilnahme an der Konferenz der europäischen FH-Patientenorganisationen im Rahmen der Europäischen Atherosklerosegesellschaft (EAS) in Glasgow:
Am Samstag, den 21.3.2015, unmittelbar vor der jährlichen Konferenz der Europäischen Atherosklerosegesellschaft (EAS) – dieses Jahr vom 22.-25.3.2015 in Glasgow – wird erstmalig eine eigene Sitzung für alle europäischen FH-Patientenorganisationen stattfinden.

Diese eigene Konferenz bedeutet für die Anliegen von FH-Patienten einen wichtigen Durchbruch. Im Zuge der Sitzung, an der neben den Patientenorganisationen auch Top-Experten und Expertinnen aus den anwesenden Ländern vertreten sein werden, soll sich auch eine Dachorganisation für die europäischen FH-Patientenorganisationen zusammenstellen, um noch mehr Durchsetzungskraft gegenüber der Gesundheitspolitik zu erreichen. Die CholCo-Vorsitzende Michaela Wolf freut sich mit Gaby Hanauer Mader der Vorsitzenden von FHchol Austria darauf, als Repräsentantinnen der deutschen und österreichischen FH-Patientenorganisationen in Glasgow mitwirken zu können.

28.02.2015
Teilnahme am „Rare Disease Day“ in Düsseldorf
Am Samstag, den 28. Februar 2015, fand weltweit der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ („Rare Disease Day“) statt. Die Patientenorganisation CholCo nahm im Universitätsklinikum Düsseldorf mit einem Infostand teil und machte auf die sehr seltene Form – der Homozygoten Familiären Hypercholesterinämie – aufmerksam.

27.02.2015
Derzeit in Bearbeitung: Herstellung einer Infobroschüre für Kinder über Familiäre Hypercholesterinämie

21. Februar 2015
Teilnahme am 21. Februar 2015 am Lipidologischen Update der DGFF zum Thema „Seltene genetisch bedingte Fettstoffwechselstörungen“ in Frankfurt.

20. Februar 2015
Teilnahme der Fortbildungsveranstaltung der Lipid Liga und der DGAF in Frankfurt – Prävention von Herz-Kreislauf-Erkrankungen in Zusammenhang zum Thema Ernährung und intestinal wirksame Medikamente.

18.-19. Februar 2015
Ähnlich dem Globalen Netzwerk der FH – Patientenvertretern soll eine europäische Initiative entstehen. Sowohl CholCo als auch unsere Partnerorganisation FHchol Austria waren hierzu in London eingeladen. Unsere Beisitzerin Frau Hanauer-Mader und Vorsitzende von Fhchol Austria vertrat hierbei CholCo. Es  zeichnete sich ab, dass die europäischen FH-Patientenvertreter stärker für die gemeinsamen Ziele eintreten müssen, um die Vorbeugung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen effektiv voranzutreiben.

30.01.2015
Erstes CholCo-Regionaltreffen für Mitglieder und Betroffene zum Erfahrungsaustausch in München.

27.11.2014
Am 27. November 2014 fand eine Experten Telefonhotline zum Thema Cholesterin statt. Neben drei Spezialisten von der medizinischen Seite saß auch die Vorstandsvorsitzende von CholCo e.V., Michaela Wolf, am Telefon. Beantwortet wurden Fragen zu den Themen Fettstoffwechsel, Blutfettwerte, Ernährung und medikamentöse Behandlung.  Sinn und Zweck der Telefonaktion war die Aufklärung der Bevölkerung über Cholesterin und seine Auswirkungen sowie ein stückweit die Korrektur der im Umlauf befindlichen Fehlinformationen zu diesen Themen.

25.-26.10.2014
CholCo-Mitgliederversammlung und Patiententreffen in Frankfurt am Main

Vortrag von Prof. Dr. Gerald Klose

Vortrag von Prof. Dr. Martin Merkel

27.09.2014
Gründungstreffen einer neuen FH Patientenorganisation in Basel. Vortrag der Vorstandsvorsitzenden von CholCo über: „Was kann eine Patientenorganisation erreichen?

09.-10.07.2014
Teilnahme von CholCo mit 12 weiteren weltweiten Patientenorganisationen am Advocacy Summit Treffen in Nizza.

03.07.2014
Teilnahme des CholCo Vorstands am Experten Treffen zum Thema „Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen Patientenvertretern“in Berlin.

02.07.2014
Teilnahme des CholCo Vorstands an der Leitlinienüberarbeitung „Hyperlipidämien bei Kindern und Jugendlichen“ im Dr. von Haunerschen Kinderspital in München.

21.06.2014
Teilnahme des Vorstands von CholCo am 12.Tag des Cholesterins der Deutschen Gesellschaft zur Bekämpfung von Fettstoffwechselstörungen und ihren Folgeerkrankungen DGFF (Lipid-Liga) im AGAPLESION Markus Krankenhaus in Frankfurt a. M.
Vortrag der Vorstandsvorsitzenden von CholCo e.V., Michaela Wolf: „Welche Probleme haben betroffene Familien im Alltag“.

14.06.2014
Teilnahme von Mitgliedern von CholCo e.V. an der „Diskussionsrunde familiäre Hyperdislipidämie“ in München.

05.04.2014
Veranstaltung eines Workshops in München über die Wahrnehmung, Gedanken und Gefühle beim Umgang mit der Diagnose und der Erkrankung bei FH.

19.03.2014
Teilnahme an der Fortbildungsveranstaltung „Hyperlipidämien bei Kindern und Jugendlichen: Praktische Diagnostik und Therapie“ des Dr. von Haunerschen Kinderspitals, LMU München

13.-15.03.2014
Teilnahme am 3rd Dresden International Symposium on Therapeutic Apheresis in Dresden.

01.03.2014
Veranstaltung eines Workshops in Frankfurt über die Wahrnehmung, Gedanken und Gefühle beim Umgang mit der Diagnose und der Erkrankung bei FH.

31.01.2014
Am 31.01.2014 nahm CholCo an einem Workshop zu Familiärer Hypercholesterinämie in München teil.

28.11.2013
Am 28.11.2013 nahm CholCo an der Konsensus Konferenz zur Familiären Hypercholesterinämie in Mannheim teil.

25.10.2013
Teilnahme der Patientenorganisation CholCo am Tag der offenen Tür zum Anlass des 200-jährigen Jubiläums in der Medizinischen Klinik und Poliklinik IV in München.

06.-07.09.2013
Teilnahme der Patientenorganisation CholCo am Symposium der D-A-CH Gesellschaft für Herz-Kreislauf-Prävention in Hamburg.

08.-09.06.2013
CholCo-Mitgliederversammlung und Patiententreffen in Frankfurt am Main

24.05.2013
Am 24.05.2013 nahm Cholco mit einem Stand am Frankfurter Selbsthilfemarkt teil.

15.-16.03.2013
Teilnahme am „6th EU Lipid Round Table Meeting“ in Berlin

02.03.2013
Am 02.03.2013 nahm der Vorstand am Rare Disease Day (Tag der seltenen Erkrankungen) in Köln teil. CholCo war mit einem Informationsstand (Bild) vertreten und konnte über Familiäre Hypercholesterinämie informieren.

07.-09.12.2012
Vom 07.-09.12.2012 nahm der Vorstand am Deutschen Atherosklerosekongress der DGFF e.V. in München teil.

14.09.2012
Am 14.09.2012 nahm der Vorstand am VFA Round Table in Berlin teil. Es
handelte sich dabei um ein Treffen von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen zum
Thema: „Gesundheitliche Versorgung in der Zukunft – Personalisierte Medizin“.

31.07.2012
Am 31.07.2012 hospitierte die Vorstandsvorsitzende Michaela Wolf in der Fettstoffwechselambulanz in der Charité Berlin. Dank der freundlichen Einladung von Frau Prof. Steinhagen-Thiessen konnte sie einen ganzen Tag einen umfangreichen Einblick  in den Ablauf  und der Behandlung in der Fettstoffwechselambulanz und der Apherese Station gewinnen.

22.-23.06.2012
Am Freitag, 22.06.2012 fand der 10. Tag des Cholesterins statt.
In der Stadthalle in Göttingen fanden am Samstag, 23.06.2012 von 10:00 – 16:00 Uhr Informationsveranstaltungen für Göttinger Bürger statt – inclusive der Möglichkeit der kostenlosen Lipidbestimmung.
Der Vorstand von CholCo nahm an den Veranstaltungen teil.

02.-03.06.2012
CholCo-Mitgliederversammlung und Patiententreffen in Frankfurt am Main
Die erste Mitgliederversammlung mit anschließendem Patiententreffen nach der Gründung von CholCo fand in Frankfurt statt. Der wissenschaftliche Beirat unterstützte die Veranstaltung mit fachlichen Vorträgen. Im Anschluss daran war viel Zeit für das Kennenlernen und den gemeinsamen Austausch der Mitglieder untereinander.

14.-17.04.2012
Der Vorstand von CholCo nahm am 118. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin e.V. in Wiesbaden teil

31.03.2012
Vorstellen von CholCo auf dem 12. ten Selbsthilfetag in Heidelberg

16.-17.03.2012
Teilnahme am 2ten Apherese Kongress in Dresden

09.-10.03.2012
Teilnahme am „5rd EU Lipid Round Table Meeting“ in Amsterdam

26.01.2012
Pressetraining für 3 Vorstandsmitglieder

14.10.2011
Teilnahme an der Gründung  der österreichischen Patientenorganisation FHchol Austria.
Vorstandsvorsitzende Michaela Wolf ist Beisitzerin der FHchol Austria

Oktober 2011
Teilnahme am „4rd EU Lipid Round Table Meeting“ in Amsterdam

August 2011
Advisory Board: Treffen mit renommierten Lipidologen:
Brainstorming zu möglichen Projekten, Kampagnen, Strategien für unsere Patientenorganisation.
Gründung eines wissenschaftlichen Beirates

18.06.2011
Vorstellung der Patientenorganisation beim Tag des Cholesterins in Mannheim

08.06.2011
Pressegespräch der Trommsdorff GmbH & Co. KG Arzneimittel:
„Familiäre Hypercholesterinämie:
Weg von der Zufallsentdeckung – hin zur gezielten Diagnostik und Therapie“.
Anwesend waren führende Fettstoffwechselspezialisten, Fachhumangenetiker sowie die
Patientenorganisation CholCo e.V.

Mai 2011
Teilnahme am Kongress der „Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin“ in Wiesbaden

März 2011
Teilnahme am „3rd EU Lipid Round Table Meeting“ in Amsterdam

20.02.2011
Gründung der Patientenorganisation CholCo