Wir sind Ihre unabhängige Stimme
CholCo e.V. ist ein unabhängiger Verein und unsere Tätigkeit für den Verein ist ehrenamtlich. Er vertritt die Interessen der Betroffenen mit Familiärer Hypercholesterinämie in Politik, Gesundheitswirtschaft und Gesellschaft mit dem Ziel, die Lebensqualität der Betroffenen in allen Bereichen zu optimieren und die Selbsthilfe zu stärken. Die aktiven Mitglieder verstehen sich als Erfahrungs-Experten, setzen sich ehrenamtlich für die Vereinsziele ein und stehen mutig zu ihrer Erkrankung.
Wir sorgen für Aufklärung
CholCo e.V. will die soziale und medizinische Versorgung von Menschen mit Familiärer Hypercholesterinämie oder anderen schweren genetischen Fettstoffwechselstörungen und ihren Angehörigen fördern. Konkret bedeutet das, dass wir die Bekanntheit des Krankheitsbildes der Familiären Hypercholesterinämie sowie deren verwandten Fettstoffwechselstörungen steigern möchten, dadurch präventive Maßnahmen aufzeigen und im besten Fall schwere Folgeerkrankungen durch eine frühe Diagnose verhindern.
Wir sind für Sie da!
Durch die Diagnose einer Stoffwechselerkrankung werden Betroffene und deren Angehörige mit einer für sie vollkommen neuen Situation konfrontiert, die sie verunsichert und oftmals überfordert. Dann sind wir für Sie da!
Wir möchten Ihnen eine Vielzahl an Informationen über das Krankheitsbild zur Verfügung stellen, denn wir wissen aus eigener Erfahrung, wie schwer es ist, fundierte und korrekte Informationen zu erhalten. Die Flut an unterschiedlichen Informationen im Internet kann gerade zu Beginn überfordern und verunsichern. Daher möchten wir für Betroffene und deren Angehörigen sowie Personen aus dem Gesundheitswesen ein Ansprechpartner und unsere Website eine erste Anlaufstelle für Ihre Fragen sein.
CholCo e.V. will auch im gesellschaftlichen Umfeld eine Sensibilisierung im Hinblick auf die Familiäre Hypercholesterinämie bewirken. Dies beinhaltet:
- Schaffung von Kontakten zum Erfahrungsaustausch
- Sicherstellung einer optimalen medizinischen Versorgung der Betroffenen
- Sicherstellung einer optimalen Prävention durch frühestmögliche Diagnostik
- Öffentlichkeitsarbeit und Bekanntmachung des Krankheitsbildes
- Die Förderung und Sammlung wissenschaftlicher Arbeiten
- Die Ausrichtung und die Mitarbeit an wissenschaftlichen Tagungen
- Internationale Zusammenarbeit mit dem Ziel einer weitest möglichen Vernetzung
- Interessenvertretung gegenüber Kostenträgern, medizinischen Leistungserbringern und Entscheidungsträgern
Wir hoffen, dass wir Ihnen den Umgang mit der Diagnose und der Erkrankung erleichtern können und Sie von unseren Erfahrungen mit dieser Erkrankung profitieren.