CholCo e.V. arbeitet seit vielen Jahren eng mit verschiedenen Stakeholdern zusammen und ist in einigen größeren Dachverbänden Mitglied. Mit Klick auf den Reiter der jeweiligen Institution werden Sie auf deren externe Seite geführt. Dort erhalten Sie ausführliche Informationen.
Deutschsprachige Organisationen, Stiftungen und Projekte
Arbeitsgemeinschaft für angeborene Stoffwechselstörungen in der Inneren Medizin (ASIM)
Die ASIM hat das Ziel, die ärztliche Arbeit, Fortbildung sowie die Forschung auf dem Gebiet der angeborenen Stoffwechselstörungen im Erwachsenenalter zu fördern und zu verbessern.
CaRe High
CaRe High ist ein Projekt der D-A-CH-Gesellschaft Prävention von Herz-Kreislauf Erkrankungen e.V. Ziel des Projekts ist ein Screening auf Familiäre Hypercholesterinämie und der Aufbau eines Patientenregisters.
D-A-CH Gesellschaft Prävention von Herz Kreislauf Erkrankungen e.V.
Die für den D-A-CH-Raum (Deutschland, Österreich und Schweiz) gegründete Gesellschaft bündelt neueste Erkenntnisse aus Forschung und Klinik.
Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung von Fettstoffwechselstörungen und ihren Folgeerkrankungen DGFF (Lipid-Liga) e.V.
Hier finden Sie insbesondere Patientenratgeber zu unterschiedlichen Themen aus dem Bereich der Fettstoffwechselstörungen. Die Lipid-Liga bietet einen ärztlichen Beratungsdienst an.
Vroni-Studie
Die Vroni-Studie wird im Rahmen von „DigiMed Bayern – Pilotprojekt zur P4 Medizin in Bayern“ vom Deutschen Herzzentrum München durchgeführt.
Fr1dolin-Studie
Die „Fr1dolin-Studie in Niedersachsen“ ist ein niedersachsenweites, einmaliges Früherkennungsprogramm von familiärer Hypercholesterinämie und Typ-1 Diabetes bei Kindern im Alter zwischen 2 und 6 Jahren.
Internationale Patientenorganisationen und Stiftungen
Neben CholCo e.V. haben sich weltweit Patientengruppen gebildet, die im Bereich der Fettstoffwechselstörungen aktiv sind. Diese sind hier aufgeführt.
Amerika
Amerikanische Patientenorganisation für Lipoprotein (a)
Belgien
Foundation of the National Lipid Association
FH-Europe
Das europäische FH Patientennetzwerk - Insgesamt sind 23 verschiedene Patientenorganisationen aus 22 verschiedenen europäische Ländern in diesem Netzwerk vertreten. Die Ziele von FH Europe sind u.a. Informationen und Wissen über die Familiäre Hypercholesterinämie grenzübergreifend innerhalb Europas auszutauschen sowie neue, kleinere Patientengruppen zu unterstützen. CholCo e.V. gehört dem europäischen Patientennetzwerk ebenfalls an.